"Esta semana ha sido muy difícil. Desde el lunes me he despertado y pensado cómo será cada día de la próxima semana. El lunes pienso que estaré camino al hospital. El martes saludaré y diré adiós a mi hijo. Si todo ocurre de la forma en que el doctor ha dicho, Colin ya habrá dejado de vivir. De manera que hoy me desperté y pensé que era mi último miércoles con Colin. Me entristece tanto pensar que será el ÚLTIMO miércoles en que Colin estará creciendo dentro de mí".Las palabras fueron escritas el pasado 18 de octubre por Joanna en la última entrada que tiene el blog que ha estado escribiendo en el sitio Carrying Colin, el cual creó junto a su marido Brian para compartir con el mundo la espera de su hijo con anencefalia y para ayudar a otros padres que atraviesan por la misma situación.
El pequeño es el primogénito de este hombre y de esta mujer que llevan más de 10 años juntos, y tres y medio de matrimonio. Ambos son universitarios, tienen las carreras con las que soñaban y son dueños de una casa que compraron en octubre de 2001. Su mundo perfecto se completó en febrero de 2012 cuando supieron que esperaban un hijo. "Decir que estábamos en la cima del mundo sería poco", afirman.
Sin embargo, toda su felicidad se derrumbó el 19 de abril pasado, cuando fueron informados de que el bebé que esperaban tenía anencefalia, un defecto del tubo neural que ocurre aproximadamente en 1 de 1.000 embarazos, y que se traduce en la ausencia de una gran porción de cerebro, cráneo y cuero cabelludo.
"Nos dijeron que podíamos terminar con el embarazo o continuar con él sabiendo que tras el parto nuestro bebé viviría sólo minutos u horas. Elegimos continuar con el embarazo. ¡El 15 de mayo descubrimos que tendríamos un niño!", relata la pareja.
Colin Patrick Perry fue el nombre que escogieron para su hijo, al cual aprendieron a conocer dentro del vientre de su madre. "Le encanta estar despierto hasta tarde por la noche, los panqueques, Seinfeld y mostrarse cuando alguien pone su mano sobre mi vientre", cuenta su madre.
"Nuestro primer todo"
La pareja afirma que como sus padres, saber sobre la condición que padecía su hijo fue devastante. "Anencefalia era lo más alejado de mi vocabulario, pero se convirtió en algo demasiado familiar en cuestión de semanas, después de entrar a la fuerza en nuestras vidas. Colin es nuestro primer embarazo, primer hijo, nuestro primer todo", dicen.
Ésta fue la razón por la que decidieron comenzar con el sitio "Carrying Colin": ayudar a padres con bebés diagnosticados con anencefalia. "Queremos que sepan que no están solos y que hay vida después de recibir este diagnóstico. Nuestra historia está aquí para mostrarles nuestros triunfos, sufrimientos y dolores de cabeza como familia. Carrying Colin no era una opción, sino más bien lo que él ser merecía. Éste es el inicio de nuestra historia con Colin, pero no el final".
Como tenían claro que la vida de su hijo sería breve, durante el embarazo Joanna y Brian realizaron algunas actividades especiales, como una sesión de fotos y una visita a Disneylandia. La última fue la semana pasada, cuando fueron al parque a columpiarse y lanzarse por el resbalín. "¡Colín ama el resbalín! Se movía como un salvaje", contó su madre.
El pequeño finalmente vino al mundo en la madrugada del miércoles pasado y sus padres compartieron el nacimiento a través de Facebook. "Colin Patrick Perry nació y se fue con Dios. Estamos tan orgullosos de nuestro hijo y lo amamos más allá de la comprensión", publicaron en la red social.
Además de recibir el apoyo de miles de personas, Joanna y Brian publicaron algunas fotografías de su hijo, para que todos aquellos que los acompañaron en su viaje pudieran conocerlo.
Al día siguiente del nacimiento -y muerte- de Colin, su padre publicó: "Hoy, 25 de octubre de 2012, es nuestro primer día sin Colin. Es el primer día completo sin él en el vientre y nuestro primer día completo sin él en nuestros brazos. Es un sentimiento extraño".
"Pero, últimamente, nuestra tristeza es compensada con nuestra felicidad. Estamos tan felices por él y sabemos que no puede estar en un lugar mejor", agrega.
Asimismo, cuenta que su esposa ha sido impresionantemente fuerte. "En lugar de elegir estar triste, Jo está de muy buen humor, está muy feliz de que su bebé está en el cielo y ya ha comenzado el proceso para donar su leche materna a otros bebés que están en la NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales). Ella y Colin son sin duda mi inspiración", concluye.
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